李娟感觉本身做了一场悠久的恶梦。
三年前，家住河北省阜平县的她带着10岁的儿子上北京做了个大手术：肝移植。两年前，她又带着7岁的女儿去武汉，同样是换肝。
李娟的一双子女都得了家属性高胆固醇血症，这是一种稀罕的遗传代谢病，病发率惟有15到30万分之一。一旦得了这类病，患儿会形成各样血汗管疾病并发症，危及性命。
两个儿童活下去的独一渴望便是肝移植，换掉脂质代谢机能出缺点的肝脏。况且手术后必定平生依时服药，不然就会涌现剧烈的排异反映，病院随访。
儿童们手术后，李娟一点都不敢马虎。天天破晓五点半，她都要遵医嘱及时唤醒儿童，把药丸离别喂进子女嘴里。儿童们太困了，像雏鸟同样闭着眼睛张大嘴巴，吃下药后，头颅一歪，又睡着了。
除了医治题目，李娟更害怕的题目是钱。两次换肝手术花光了积累，家里借了50万内债，每年两个儿童的药费、复查费大致还需求6万元，不领会往后的日子要怎样过。
年秋日，李娟接到一个电话。她一发端感觉是欺骗，由于他们能够分管一些就医用药的艰巨。
必定要找到他们
杨栋栋和同伴们被当作骗子曾经不是一次了。
年6月1日，阿里强健“小鹿灯”童子重疾营救平台上线，算是给可怜染病的儿童们一份非凡的节日礼品。
往年7月5日，阿里强健宣布年ESG汇报，表露了“小鹿灯”上线一年以来的收成。
“小鹿灯”一期，由华夏诞生缺点干涉营救基金会与阿里强健公益配合提倡、阿里巴巴公益及平台爱心商家援助，为部份欠发财区域诞生缺点童子及家庭供给全链路营救公益效劳。“小鹿灯”二期，华夏社会甜头基金会也介入进入，营救目标扩张至后天罹患重疾的童子及家庭。
杨栋栋是阿里强健公益“小鹿灯”项目负责人。昔日一年，他和同伴们把多位患儿接续奉上营救过程，全都是有诞生缺点疾病的患儿，这边面就有李娟的两个儿童。
医保报销后，李娟每个儿童每年3万元自付医药费，“小鹿灯”能管理80%，这在必定水平上缓和了家庭的压力。
要精确地找到李娟如许的家庭，原本并不是一件轻易的事宜。
譬如，在往常针对重疾患儿的营救形式下，病院就医才会提防到关联营救项目，可能经过媒体报导以后才引发
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