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李娟觉得自己做了一场漫长的噩梦。
三年前，家住河北省阜平县的她带着10岁的儿子上北京做了个大手术：肝移植。两年前，她又带着7岁的女儿去武汉，同样是换肝。
李娟的一对儿女都患有家族性高胆固醇血症，这是一种罕见的遗传代谢病，发病率只有15到30万分之一。一旦得了这种病，患儿会产生各种心血管疾病并发症，危及生命。
两个孩子活下去的唯一希望就是肝移植，换掉脂质代谢功能有缺陷的肝脏。而且手术后必须终生按时服药，否则就会出现强烈的排异反应，医院随访。
孩子们手术后，李娟一点都不敢疏忽。每天凌晨五点半，她都要遵医嘱准时叫醒孩子，把药丸分别喂进儿女嘴里。孩子们太困了，像雏鸟一样闭着眼睛张大嘴巴，吃下药后，脑袋一歪，又睡着了。
除了治疗问题，李娟更担心的是买药的钱。两次换肝手术花光了积蓄，家里借了50万外债，每年两个孩子的药费、复查费大约还需要6万元，不知道今后的日子要怎么过。
年秋天，李娟接到一个电话。她一开始以为是诈骗电话，因为那头的人说：他们想帮助分担一些就医用药的困难。
一定要找到他们杨栋栋和伙伴们被当做骗子已经不是一次了。
年6月1日，阿里健康“小鹿灯”儿童重疾公益救助平台上线，算是给不幸患病的孩子们一份特殊的节日礼物。
“小鹿灯”一期，由中国出生缺陷干预救助基金会与阿里健康公益共同发起、阿里巴巴公益及平台爱心商家支持，为欠发达地区出生缺陷儿童及家庭提供全链路救助公益服务。“小鹿灯”二期，中国社会福利基金会也参与进来，救助对象扩大至后天罹患重疾的儿童及家庭。
杨栋栋是阿里健康公益“小鹿灯”项目负责人。过去一年，他和伙伴们把多位患儿陆续送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患儿，这里面就有李娟的两个孩子。
医保报销后，李娟每个孩子每年的万元自付医药费，“小鹿灯”能解决80%，这在一定程度上缓解了家庭的压力。
救助一个娃,点亮一个家。“小鹿灯”上线的第一天起，就希望帮到更多的人。但是，要精准地找到那些需要救助的患儿，并不是一件容易的事情。
比如，在以往针对重疾患儿的救助模式下，医院就诊才会注意到相关救助项目，或者通过媒体报道之后才引起
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